“老师老师，她又睡着啦！”
“赶紧起来学习，怎么又睡着了？”
“你就是懒，别解释了。”
“我认真跟你说事情的时候，你怎么又睡着了？”
“喂喂！开会呢？你怎么开会也睡觉啊？”
“跟你说正事你都睡着，你是不是太不把我当回事了？”
……
这是我从小到大耳朵旁边挥之不去的话，开始的时候是真实发生过的，后来竟然变成了一种幻听，曾经我对此觉得恐怖，却又无能为力；后来我学会接受这一切，因为这就是我的日常生活。
今天早上，我又睡着了四次，分别是早上刚起来的时候，坐在床上，脖子好像突然失去力量，脑袋重重折过去一样猝倒了，我有时真担心这样会折断我的颈椎；第二次是我刷牙的时候，刚刷了两三次，我就站着睡着了，牙刷从手中滑落，我忽然惊醒；第三次是吃早饭的时候，我刚拿起筷子，就忽然失去意识摔倒在地上；第四次是我涂好口红准备上班的时候，才涂了一半就失去了意识，等我醒来的时候，看到口红划过我的脸留下的痕迹，像是一道殷红的血迹……
如果我们都是机器人，那我的脑子里一定是哪根线接触不良了，它时断时续，随时可能断电，我就会失去意识与全身的力量，瘫倒在地……
奇怪吗？对正常人来说，上面的故事的确像是天方夜谭，人怎么可能在做其他事的时候，随时可能睡着呢？可是对于发作性睡病这个特殊的群体来说，这就是他们日常的生活，有些人甚至在开车的时候忽然睡着，造成车祸；有人在骑车、走路的时候忽然睡着，醒来后已经到绿化岛上了；甚至有人由于从事危险行业，睡着时对身体造成巨大的伤害……
就像上面的故事所描述的，从小到大，发作性睡病患者因为无法控制的嗜睡以及猝倒的原因，饱受身边人误解甚至歧视，无论是学习、社交、恋爱以及工作，无一不受到这种疾病的影响。
然而他们并不是懒惰，也不是别人口中的精神障碍，他们只是生病了。
发作性睡病是一种罕见病，目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足人。也就是说，还有很多患者并不知道自己正在被疾病困扰，处在自我怀疑与自责的状态之下、处在忍受他人误解目光的环境之中……更严重的是，社会上大部分人对这种罕见的疾病一无所知，
我们希望通过科普文章与互联网，为大家介绍这种疾病，让更多处于发作性睡病困扰但对此并没有了解的患者，能够通过这些文章了解到自己究竟患了什么病，并及时就诊；更重要的是，希望广大的社会人群能够了解发作性睡病，从而给予发作性睡病患者足够的温暖、关怀与理解。
除了说睡就睡，发作性睡病还有几种典型症状
通过上面的故事，我们了解到，发作性睡病的一个典型症状就是白天无法控制的睡眠，除此之外，它还有几个典型的症状，分别是：在情绪激烈，如大笑、发怒的时候，会突然失去肌张力而猝倒；睡前或醒前出现幻觉，内容多为恐怖怪诞的形象和情节；睡瘫，也就是我们常说的“鬼压床”，意识清醒但身体无法控制。
除去上述症状外，发作性睡病还具有夜间碎片化睡眠、体重增加等症状；发作性睡病患者还通常具有一定的心理问题，也可能伴有精神障碍样症状。
早期精准诊断对于控制该病症状、帮助患者走向健康生活有着积极意义，所以，一旦在生活中出现了上述症状，应当怀疑是否是患了发作性睡病，医院就诊。建议优先选择神经内科、睡眠障碍科；如有焦虑、抑郁或心理障碍，要选择精神心理科、心理门诊。
“突然断电”，真的与脑中某种神经物质有关
上文中关于发作性睡病患者像是“随时可能断电”的说法比较形象，事实上，该病的确与脑中的一种叫做食欲素的神经元有关。食欲素，也被称为下丘脑分泌素，食欲素的活动最终导致长时间的清醒，抑制和调节快速眼动(REM)睡眠，增强对奖赏和学习的反应，增加运动和增强自主神经张力。如果食欲素分泌不足，就会影响患者的情绪状态，例如会产生动力不足，做事没有兴趣的现象。
此外，食欲素与发作性睡病患者夜间睡眠出现幻觉、做噩梦、睡瘫等现象息息相关。
简而言之，与睡眠息息相关的食欲素分泌不足或分泌素神经元特异性丧失，引起了发作性睡病的诸多症状。
无法治愈，但他们选择与之和解
发作性睡病目前无法治愈，但是许多发作性睡病患者在正确认识发作性睡病的基础上，积极调整心态，并通过良好习惯的培养，在某种意义上与发作性睡病达成了“和解”。我们在这里为大家提供一些有效的建议与方法供大家参考，坚持下去就有可能获得良好的效果：
（1）日间小睡，每天可在工作前、上课前小睡1至2次，每次20分钟，有助于有效释放睡眠压力。
（2）老师、领导、社会应给予患者精神支持，包括医务人员的科普和关爱、患者组织的相关活动、社会其他团体所提供的服务等。患者的精神心理问题建议每1至2年进行一次筛查。
（3）由于发作性睡病可能伴随肥胖等症状，高血压发生率高，可能与疾病本身有关，促醒药物也有可能导致心血管一类疾病，因此要做好心血管疾病的评估与健康管理。
（4）掌握必要的睡眠卫生知识，比如睡前保持心情平静，尽量不要接触情绪刺激类影视资料，否则很容易影响睡眠。
（5）多做运动、保持愉快的心情有助于良好睡眠，但不建议在睡前三小时进行剧烈运动。
子昂健康声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
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参考资料：