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发作性睡病每天都想睡觉夜间经常做梦,我 [复制链接]

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“老师老师,她又睡着啦!”

“赶紧起来学习,怎么又睡着了?”

“你就是懒,别解释了。”

“我认真跟你说事情的时候,你怎么又睡着了?”

“喂喂!开会呢?你怎么开会也睡觉啊?”

“跟你说正事你都睡着,你是不是太不把我当回事了?”

……

这是我从小到大耳朵旁边挥之不去的话,开始的时候是真实发生过的,后来竟然变成了一种幻听,曾经我对此觉得恐怖,却又无能为力;后来我学会接受这一切,因为这就是我的日常生活。

今天早上,我又睡着了四次,分别是早上刚起来的时候,坐在床上,脖子好像突然失去力量,脑袋重重折过去一样猝倒了,我有时真担心这样会折断我的颈椎;第二次是我刷牙的时候,刚刷了两三次,我就站着睡着了,牙刷从手中滑落,我忽然惊醒;第三次是吃早饭的时候,我刚拿起筷子,就忽然失去意识摔倒在地上;第四次是我涂好口红准备上班的时候,才涂了一半就失去了意识,等我醒来的时候,看到口红划过我的脸留下的痕迹,像是一道殷红的血迹……

如果我们都是机器人,那我的脑子里一定是哪根线接触不良了,它时断时续,随时可能断电,我就会失去意识与全身的力量,瘫倒在地……

奇怪吗?对正常人来说,上面的故事的确像是天方夜谭,人怎么可能在做其他事的时候,随时可能睡着呢?可是对于发作性睡病这个特殊的群体来说,这就是他们日常的生活,有些人甚至在开车的时候忽然睡着,造成车祸;有人在骑车、走路的时候忽然睡着,醒来后已经到绿化岛上了;甚至有人由于从事危险行业,睡着时对身体造成巨大的伤害……

就像上面的故事所描述的,从小到大,发作性睡病患者因为无法控制的嗜睡以及猝倒的原因,饱受身边人误解甚至歧视,无论是学习、社交、恋爱以及工作,无一不受到这种疾病的影响。

然而他们并不是懒惰,也不是别人口中的精神障碍,他们只是生病了。

发作性睡病是一种罕见病,目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人,在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足人。也就是说,还有很多患者并不知道自己正在被疾病困扰,处在自我怀疑与自责的状态之下、处在忍受他人误解目光的环境之中……更严重的是,社会上大部分人对这种罕见的疾病一无所知,

我们希望通过科普文章与互联网,为大家介绍这种疾病,让更多处于发作性睡病困扰但对此并没有了解的患者,能够通过这些文章了解到自己究竟患了什么病,并及时就诊;更重要的是,希望广大的社会人群能够了解发作性睡病,从而给予发作性睡病患者足够的温暖、关怀与理解。

除了说睡就睡,发作性睡病还有几种典型症状

通过上面的故事,我们了解到,发作性睡病的一个典型症状就是白天无法控制的睡眠,除此之外,它还有几个典型的症状,分别是:在情绪激烈,如大笑、发怒的时候,会突然失去肌张力而猝倒;睡前或醒前出现幻觉,内容多为恐怖怪诞的形象和情节;睡瘫,也就是我们常说的“鬼压床”,意识清醒但身体无法控制。

除去上述症状外,发作性睡病还具有夜间碎片化睡眠、体重增加等症状;发作性睡病患者还通常具有一定的心理问题,也可能伴有精神障碍样症状。

早期精准诊断对于控制该病症状、帮助患者走向健康生活有着积极意义,所以,一旦在生活中出现了上述症状,应当怀疑是否是患了发作性睡病,医院就诊。建议优先选择神经内科、睡眠障碍科;如有焦虑、抑郁或心理障碍,要选择精神心理科、心理门诊。

“突然断电”,真的与脑中某种神经物质有关

上文中关于发作性睡病患者像是“随时可能断电”的说法比较形象,事实上,该病的确与脑中的一种叫做食欲素的神经元有关。食欲素,也被称为下丘脑分泌素,食欲素的活动最终导致长时间的清醒,抑制和调节快速眼动(REM)睡眠,增强对奖赏和学习的反应,增加运动和增强自主神经张力。如果食欲素分泌不足,就会影响患者的情绪状态,例如会产生动力不足,做事没有兴趣的现象。

此外,食欲素与发作性睡病患者夜间睡眠出现幻觉、做噩梦、睡瘫等现象息息相关。

简而言之,与睡眠息息相关的食欲素分泌不足或分泌素神经元特异性丧失,引起了发作性睡病的诸多症状。

无法治愈,但他们选择与之和解

发作性睡病目前无法治愈,但是许多发作性睡病患者在正确认识发作性睡病的基础上,积极调整心态,并通过良好习惯的培养,在某种意义上与发作性睡病达成了“和解”。我们在这里为大家提供一些有效的建议与方法供大家参考,坚持下去就有可能获得良好的效果:

(1)日间小睡,每天可在工作前、上课前小睡1至2次,每次20分钟,有助于有效释放睡眠压力。

(2)老师、领导、社会应给予患者精神支持,包括医务人员的科普和关爱、患者组织的相关活动、社会其他团体所提供的服务等。患者的精神心理问题建议每1至2年进行一次筛查。

(3)由于发作性睡病可能伴随肥胖等症状,高血压发生率高,可能与疾病本身有关,促醒药物也有可能导致心血管一类疾病,因此要做好心血管疾病的评估与健康管理。

(4)掌握必要的睡眠卫生知识,比如睡前保持心情平静,尽量不要接触情绪刺激类影视资料,否则很容易影响睡眠。

(5)多做运动、保持愉快的心情有助于良好睡眠,但不建议在睡前三小时进行剧烈运动。

子昂健康声明:本文作为医疗科普文章,不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就医院。

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参考资料:

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