14岁的小明(化名)爱睡觉。爱到什么程度呢?上课睡、坐车睡、考试睡……只要一静下来,就会不由自主地睡着,谁都无法阻止。一开始,妈妈和老师以为小明爱睡觉是因为晚上没睡好,其实不是。记医院了解到,小明嗜睡是种病,不是孩子自己能控制的。
讲着讲着就睡着,上课考试都能睡着
小明是在3年前得的病。学校老师反映,小明上课总睡觉,甚至连考试都能睡着,成绩也一落千丈。接下来,妈妈也发现了小明一连串奇怪现象:在家里和他讲话,几秒钟的工夫就睡着了;周末在家,吃完早饭他又睡觉了,睡完起来下午照样能睡;坐车坐一天,他能睡一天。有时候,小明会对妈妈说:“妈妈你掐我一下,我又要睡了。”可是还来不及掐他,他就睡过去了。本来一个活泼可爱的男孩,现在变成一个对什么都没兴趣、动不动就发火、老想睡觉、不爱运动的孩子。
小明这是怎么了?老师说,这可能是心理问题,建议找医生看看。妈妈带医院,也做了检查,但都说孩子没有病。会不会是没睡好,犯困?但即使是吃了晚饭就睡,第二天上课仍然照睡不误。
最近,小明被妈医院睡眠医学科就诊。接诊的睡眠科主任陈瑶偏给小明做了多次“小睡实验”,给出诊断:小明是患了发作性睡病。症状就是嗜睡。
什么是发作性睡病?
起病年龄一般在儿童期至成年人早期,但在青少年期以前一般不被觉查。以10~20岁为最多,男女发病率相同,少数患者有脑炎或颅脑损伤史,但与本病关系未得到证实。
第一次出现症状多在青春期。白天发作性嗜睡,猝倒和睡眠瘫痪,以及入睡前幻觉是该病的四个主要症状。
1、发作性嗜睡
患者醒时一般处于经常而波动的警醒水平低落状态之下,午后更为明显。嗜睡程度增加时,即发生短促睡眠。大多数患者在发作前先感到睡意加重,仅少数患者自相对的清醒状态突然陷入睡眠。单调的环境,如在阅读和听课时,容易诱发,典型病例可发生于各种活动中,例如进食、发言、操作机器、驾驶车辆等。每次发作持续数秒钟至数小时,多数持续数十分钟。睡眠程度大多不深,容易唤醒。醒后一般感到暂时清醒。一天可发作数次。
2、猝倒症
猝倒(cataplexy)是一种短暂的、完全可逆的运动抑制的发作,表现为突然发作的随意肌肌力丧失或降低。可出现于50%~70%的患者。常由于大笑、发怒、情绪激动、紧张、疲劳或饱食而诱发。
典型发作为颌部松弛,头向前垂落,双臂倒向一侧和双膝张开。肌力完全丧失可导致创伤甚至骨折。但发作程度并非都是如此严重,也可仅仅表现为一种短暂的、局部或者全身的一种无力感。患者可主诉视物模糊(睑肌受累)、语言中断(杓肌受累)、呼吸不规则(腹肌或膈肌受累)、膝部轻微弯曲或持物突然坠落(上下肢肌肉受累)。可伴有不自主运动,如头及眼睑震颤、面部痉挛,也可伴随出现心悸、苍白等自主神经症状。这些不典型的发作常常被医生忽视,应特别注意。
症状常在情感恢复正常或身体被触及后消失。猝倒发作时伴有腱反射的抑制,但始终保持神志清醒。发作频率可隔数天或数月发作1次,也有每天发作4~5次者。一次发作可持续数秒至30min(Zancone,)。
猝倒与其他症状的关系,50%同时期出现,25%在嗜睡发作出现后1~5年,15%发生于嗜睡发作出现10年之后,猝倒先于发作性睡眠之前出现的情况极为罕见。
3、睡瘫症
约见于20%~30%的发作性睡病患者,亦可能单独出现。在睡醒后或入睡时(无论为午睡或夜间睡眠)偶然发生四肢弛缓性瘫痪。患者意识清楚,但不能出声或动作,往往伴有焦虑和幻觉。多在数秒钟至数分钟缓解,偶然长达数小时。他人碰及患者身体或对其讲话时常可中止发作,但缓解后如不行动可能复发。
4、入睡时幻觉
可出现于30%左右的患者。常与睡瘫症同时出现。主要在倦睡期发生幻觉,以视、听幻觉为主,亦可能为触、痛觉等体觉性幻觉。内容大多鲜明,多为患者日常经历。
在中国约有50万人可能患有发作性睡眠病,医院就诊的只有极少数。也就是说,很多人根本不知道自己有这个病。另外,每个年龄段均可能发生,高峰年龄在8~12岁,以十多岁的初高中生居多,男性比例稍高于女性。患儿往往比较肥胖,有性早熟、脾气不稳定、比较烦躁等情况。
一、作为家属,你的自我照顾不是自私
每当治疗与访谈发作性睡病患者及其家属的时候,我们往往会发现,家属也会存在着很多焦虑、抑郁的情绪,而这是他们自己都没有注意到的。这些家长往往把注意力集中到自己的孩子身上,从而产生了很大的心理压力,并逐步发展成为严重的心理障碍。
在这种情况下,我们会建议家长照顾好自己,这时,她们往往会争辩,“孩子比以往任何时候都更需要我们,尤其他们又患有疾病”,“我不认为这是要自私的时候”,“我哪里需要照顾?”
然而,作为家属,您的自我照顾不是自私。作为发作性睡病患者的家属,你需要提供给患者三种基本陪伴:(1)爱以及情感的表达;(2)关系建立与维持;(3)压力管理。而压力管理是前两者的基础和前提,只有家属能够正视自己的压力和焦虑,保持一个良好的心态,才有助于良好家庭氛围的形成,有助于患者的心理健康。
二、你不能伪装
对于发作性睡病患者来说,他们往往情绪是敏感的,而且由于睡眠障碍,情绪往往是易怒的。在这样的情况下,家长应当和孩子们一起去面对孩子的现状,乐观地接受疾病无法被治愈的现实,而不是伪装无事发生,讳疾忌医,这样很可能会让孩子们产生更大的心理障碍。
三、体验并给予
孩子们通过观察他们的榜样来学习健康的生活技能,而不是听从家长的讲道理或者被迫屈从于他们认为不公平不公正的规则。他们通过看电视或者网络上的名人事迹或者职业人员的事迹来学习如何行事。他们周围的所有成年人都会对其产生影响,父母也是他们的榜样。所以,父母的负能量很可能会传递到孩子身上,给孩子们造成更大的负担。
事实上,对于发作性睡病家庭来说,生活中仍然有很多乐趣等待去发现、一家人共同克服困难中的亲情也是极其珍贵的生命体验,作为成年且健康的家长,需要学会去体验生活中的美好能量,再将其给予患病的孩子,从而温暖整个家庭。
发作性睡病患者是一个少见的群体,而患者家属的心理问题却更有可能会被忽视。作为发作性睡病患者与家庭,要明白,克服这种疾病未必是人生的全部,享受别样的人生与人伦之乐才是。即便孩子或者家人患病,生活中仍然有很多值得珍惜、体验的美好,我们衷心地祝愿每一位为发作性睡病患者倾注无数爱与陪伴的家属们,请你们也要注意照顾自己的情绪与压力,体验生活中的温暖,把更多的阳光传递给病人。你们辛苦了!
发作性睡病该怎么办?
百草醒神汤主要的辩证理论要点主要在,心、脾、肾三脏针对性治疗发作性睡病中,将复杂的中药成分严格筛选,临床治疗效果比较明显,疗效也比较稳定。百草醒神汤治疗发作性睡病主要是方向补气养血,补充微元素,抗神经细胞病变,协调脏腑功能,提高机体的免疫力,平衡阴阳物质,加强气血循环,将精微物质上输于脑,改善大脑血氧供给,醒神开窍等等。百草醒神汤比较价格低廉,符合人们期望。从这个意义上讲,百草醒神汤治疗发作性睡病的前瞻性与实用性都在临床实际中发挥了积极作用,研究都具有重要意义。百草醒神汤阶段一:以补气养血为基础,打通血液循环,滋养脏腑,增强人体代谢功能,清除体内浊气使病情得以控制。百草醒神汤阶段二:针对性用药物益气健脾,滋养肝肾,打通受阻经络,化痰祛湿,升阳降阴,恢复阴阳平衡使病情得以缓解。百草醒神汤阶段三:用药物使人体中气恢复,行气于清窍,达到醒神开窍,恢复神经兴奋在百草醒神汤的基础上治疗此病。发作性睡病患者常在上课、过马路、开车、吃饭、交流时突然睡着。小孩患有此病经常被家长和老师责罚,说其懒,没骨气、没目标、没志向等。也经常被同学、朋友、同事嘲笑。如果在开车或过马路时突然睡着是非常危险的。因此要及时采取措施。发作性睡病好转及康复案例辰星中医“顶上明珠”李慧英大夫李慧英、年9月出生、女、本科生、毕业于河北医科大学,从医20余年,目前在北京辰星中医出诊。基本功扎实,从医经验丰富。诊病上以中医理论为基础,对患者问诊,参考诊断结果并对病情做出判断,对症诊疗,为患者制定适宜诊治方案,经患者反馈疗效不错,病痛得到缓解。
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