凯博文是国际医学人类学和精神卫生领域的代表人物，也是美国国家医学院院士、美国人文与科学院院士，在哈佛大学任教逾四十年。年，他的妻子琼·克莱曼罹患阿尔茨海默症，也即俗称的“老年痴呆”。凯博文随即投入对妻子日渐艰辛的照护中去，经历了妻子的病情由初期发展至严重，最后在十年后去世的过程。
目前医学界对阿尔茨海默症的病因和病理学还所知甚少，迄今为止也还没有有效的治疗方法，对于患者来说，家庭和社会照护网络实际扮演了最为重要的角色。患病的是病人的大脑，家属需要一起面对的，却是漫长的现实生活。照护漫长、疲惫、灰暗，常常使人感觉绝望，但也有着因为共同的努力而产生的平静闪光的时刻。它是一种沉重的负担，同时却又充满意义，使得照护者与所爱之人的生命联结得更加紧密。奇怪的是，尽管这是一项如此艰巨的工作，来自医疗系统的支持却是少之又少。以下内容经出版社授权摘编自《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》，内容较原文有删减，小标题为摘编者所拟。
《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》，[美]凯博文著，姚灏译，潘天舒审校，中信出版集团年11月版
原作者
[美]凯博文
摘编
沈书枝
1
作为主要照护者的最后几年，是黑暗的时刻
每当我想起琼患病的最后那几年——不是说她患病的终末期，而是我作为她的主要照护者的最后那几年——的时候，浮现在我眼前的主要是四个字——“黑暗时刻”。在情况最坏的时候，我们几乎就是在“忍人所不能忍”。我曾经与许多家庭照护者交谈过，他们在亲人得了痴呆症，特别是早发型阿尔茨海默病的情况下，几乎每个人都曾经体验过我那种感觉。艰难总是开始于某些不起眼的事情——也许只是觉得自己所做的一切都没得到任何回报。接着，挑战会逐步升级为绝望与彻底的疲惫。当摆在我们面前的照护任务变得越来越繁重时，无望与无力的感觉又会扑面而来。每种疾痛体验都会有独属于它自己的、令人心碎的细节，但都面临着某种必然，那就是：随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。
在罹患阿尔茨海默病的那十个年头里，琼好多时候都会出现短暂性的激越状态[1]。而到了最后几年，那种激越状态会长期维持在某种相对较低的水平上，却不再消失了。平静与安宁的日子已经离我们远去。此外，琼的这种显著的焦虑情绪，就像背景噪声似的，有时甚至会演变成狂乱。而且这种不受控制的过度活跃状态也不再像过去那样，只持续几分钟，而是会持续数个小时，有时甚至超过一天。在这种状态下，我们任何口头上的抚慰都无济于事。镇静剂的作用也很小，已经无法控制琼的症状了，我们唯一能做的仿佛只有等待，等待那狂躁的热火烧尽。然后，琼会瘫倒在地板上，那时她已经筋疲力尽了。
这种分外可怕的状态结束后，随之而来的便是违拗症状[2]（或者可能此前就已经存在了），其首发表现就是对抗。她不再像往常那样配合我们的照护工作，而是会抗拒任何人的帮助，有时甚至还会抗拒下床、抗拒冲澡、抗拒穿衣服。对于周围的人，她还会发表负面评论，这是她以往从未有过的表现。比如，医院老年神经精神科住院的时候，无法忍受她的几位病友，尤其是某几位吵吵闹闹、自以为是的病友。于是，琼对着他们吼道：你们这帮“粗鲁的”“叫人作呕”的家伙。后来，琼的这种违拗症状甚至开始针对护士、护工和医生。她会批评他们，拒绝他们的帮助，还反复辱骂他们。这与以前的琼实在是大相径庭，所以当我看到她这些行为的时候，内心惊讶万分。不管是谢拉、我，还是我们的家人，都无法控制琼的这种激越表现，也无法控制她的负面情绪以及攻击行为。
琼变得很容易大发脾气，时不时地就会与现实完全脱节。我们没有办法和她讲道理，也没有办法使她冷静下来。最糟糕的时候，她会陷入谵妄，拳打脚踢，大喊大叫，对任何人所做的或者所说的都毫无反应。和精神病性障碍患者的照护者一样，这是照顾痴呆症患者最需要去面对的问题之一。
凯博文与妻子琼·克莱曼，摄影：托本·埃斯克洛德
关于那些日子的回忆，此时正在我脑海中翻滚，它们凝固成了一系列充满冲突的痛苦时刻，久久不愿散去。有一次，我们去波士顿金融区见一位律师。这次会谈，气氛紧张，非常费神。熬到结束，我们乘坐办公大楼拥挤不堪的电梯准备下楼。在会谈的时候，我们讨论了一些在痴呆症病程中可能会出现的法律问题，比如家属的代理权与监护权问题，又比如是不是需要去找一位医疗代理人，还有我们的遗嘱问题。讨论的过程非常艰难，也让琼感到非常困惑，非常焦虑。当时，我们乘坐着电梯，电梯门打开的时候，一帮年轻姑娘急不可耐地冲出去买午餐。琼一下子被挤远了，几乎摔倒在地。可那帮姑娘，谁也没有停下来，看看她是否安好，也没有谁向她道歉。琼被吓坏了，她呆坐原地，不肯起身，这就叫我很为难，因为我没法儿把她挪到安全的地方去。我感到怒不可遏，倒不是因为琼，而是因为那帮冷漠无情的年轻员工。一个残疾人被她们撞倒在地，可她们却当啥也没看到。
还有一次，为了庆祝琼的生日，我们去波士顿的一家高档餐厅用餐，同去的还有我的母亲、弟弟和弟媳。能去外面吃晚饭，这感觉很好。但当我们落座时，琼却猛地跳了起来，开始对我大喊大叫，显得非常生气。她说她已经不是小孩儿了，什么问题也没有，不需要我帮她坐到椅子上去。几分钟以后，她又从椅子上猛地站了起来，大声喊叫，因为她发现我们没给她点红酒。可实际上，这是医生的要求，她在用药，这期间是不能饮酒的。只是这次不像第一次，她的喊叫没有停止。即便我后来退了一步，给她要了一杯鸡尾酒，她依旧没有停止吼叫，终于引起了骚乱，吵到了店里的每一个人。在那之前，我也曾经历过类似的事情，因此我知道这种事情到了最后总会升级。琼可能会陷入疯狂，进而完全失控。当时我犹豫了一下，不知道是不是应该立即带她回家，因为感觉餐厅里的压力对她来说可能太大了。但最后我还是让她留了下来，因为我真的好想让她参加这样的家庭聚会啊。
这顿晚餐，进行得并不顺利。它本该是庆生晚宴，结果却更像是一场灾难的序幕，充满了紧张的气氛。每隔几分钟，琼就会发一次脾气。在吃完甜点后，我们准备起身离开。我给琼套上外套，然后牵着她离开餐厅，却遭到了她的竭力反抗。当我们走到门口时，她依旧在使劲叱责我。我们准备去开车，她却不愿牵住我的手。于是，我只好也冲进熙熙攘攘的车流，以防她被过往的车辆撞到。在我们开车回家的路上，她扬言要跳出车门，结束这一切。等我们终于回到家，她已经变得相当狂躁，相当激动了。她撞翻了一张小桌子，把墙上的装裱画和其他东西统统扔到地板上。她已经完全失控了，我担心她会伤害到自己。同时，我也几乎无法再克制自己心中的愤怒了。我不知道自己是否还能够忍耐下去，而且我这么想已经不是第一次了。她不肯换衣服，也不肯上床睡觉，最后径直在沙发上睡了过去。我拿来一条毛毯，盖在她身上，然后呆坐在椅子上，呆坐了好几个小时。我不知道自己还能怎么办。但到了第二天早晨，她又一切如常了。对于前一天晚上发生的事情，她居然一无所知。“为什么我们会睡在客厅里？”她这么问我。
另一次发作，是在纽约。光是能去到那里，对于我们来说，就已经是小小的胜利了。坐飞机，我可不想冒这个险，还是决定自己开车过去。那次，我想带琼去纽约大都会歌剧院看威尔第的《唐·卡洛》，因为琼和我都很喜欢威尔第的这部剧，而且在琼生病以前看过好几次，所以就让我弟弟给我们买了两张很贵的票。但后来想想，我这个计划可能是有些异想天开了。在我们开车去纽约的那四个小时车程中，琼变得烦躁不安。当我在一个服务区停下准备给汽车加油的时候，琼说，她想去上厕所。我觉得她很难自己去上，但好在我找到了一位愿意陪着她去的老妇人。等回到车里后，琼开始变得坐立不安，非常暴躁。但当时，我还能够使她平静下来，并继续我们的旅程。我们的女儿安妮和我们待在一起，这让整个过程变得容易了许多。但在演出的时候，琼还是显得非常焦虑。第一幕刚开始，她就用平时说话的声音与我交谈，我们周围的人都朝着我们发出“嘘！”的声音，但她也完全无视。我把手放在她的手上，想让她平静下来，并且压低了声音，在她耳边小声说话，希望她能安静一些，坚持到中场休息。我不知道是不是应该带她出去，但这会儿正是咏叹调和合唱的段落，我不知道这会儿出去的话，该如何做到不惊动大家。我知道她有多爱音乐，也知道这次来听歌剧对她来说有多么特别。但坐在我们前排的人已经开始低声抱怨，甚至有一个人快速转过了身，紧紧地攥住了我的手，然后愤怒地说道：“能不能让她静静！”
好在我们最后还是撑到了中场休息，并没有发生什么其他事故。那时，我已经是惊慌失措、汗流浃背了。但从琼的脸上，我分明可以看出，这次能来纽约听到威尔第如此壮丽的音乐，她有多么兴奋。我尽力跟身边那些埋怨我妻子痴呆的人做出解释，可得到的还是他们的讥笑。“老年痴呆！”他们笑着说，“带她离开这里，她不应该来这里。”他们的无礼与冷漠让我忍不住想叱骂他们，但心里还是很矛盾。他们确实无情，但他们说的并没错，我确实不应该带琼来这里，我沮丧地想着。我不应该让她来听歌剧的，也不应该让其他人在听歌剧的时候被打扰。但她的脸上，分明洋溢着那么灿烂的欢乐啊！世界上最美的歌声会在后面几幕如约而至，我多么希望她能听到。难道身处疾病痛苦之中的她就不可以享受这种欢乐了吗？最后，我们还是留了下来，不管怎样还是看完了这场无与伦比的演出。但在这整个过程中，我绝大部分的时间都用来握住她的手安慰她了，我担心她随时会变得紧张，进而陷入崩溃。当大厅里掌声响起的时候，我看着琼，琼也看着我，她脸上绽放着微笑，眼睛里则含着泪水。她对我说：“这演出很棒，对吧！”解脱与喜悦交织在一起，还混杂着某种胜利的感觉。但万一要是……想到这里，我也朝她笑了笑，亲了亲她的脸颊，紧紧地挽住了她的手臂，然后就以最快的速度冲破涌动的人流，带她走出了剧场。
注：
[1]激越状态（agitation）是一种精神症状，表现为明显的坐立不安和过多的肢体活动，并伴有焦虑，程度可由轻至重，持续时间可由短至长，严重时会表现出兴奋冲动、威胁、攻击、自伤等行为。
[2]违拗症状（negativity）是一种对他人的要求或指令表现出抵制或反抗的精神症状。
2
照护的核心：某种道义的互惠
有的时候，琼看起来好像很高兴，顶多会因为她自己脑海中虚构出来的某些对话，朝着谢拉（注：家庭看护的名字）或者我发些脾气。是的，她有时候会听到某些声音，要么来自我们过去见过的人，要么来自某些她病态的大脑凭空制造出来的神秘人物。然后她就会在自己脑子里和这些声音对话。每次她生气时，都会用手打向谢拉或者我。但只消十到十五分钟，她就又会转怒为喜，朝我们微笑，甚至忘了她刚刚打过我们的事实。一直以来，琼看起来好像都认得我们是谁，也认得我们的孩子们。然而，在住院前大约半年时间，她却时不时会认错，甚至认不出我们。有时我们发现不了她其实没认出我们，因为她只是表现得有些困惑，或者只是有些不确定。毋庸置疑，家里所有人对这个问题都会觉得苦恼，但这种苦恼终究远不及她出现激越症状和攻击行为的时候。在关于痴呆症的海量文献之中，人们已经谈论了许多失去私人记忆（包括那些关于至亲之人的记忆）的悲剧性，我也觉得这种情况确实是糟糕透顶。但对我来说，琼朝着我发脾气，或是表现出沮丧的情绪，要比她失去记忆更加麻烦，也更加难以对付。天哪，我们的处境得有多糟呢？面对这两种同样糟糕的情况，我现在居然要在其中挑出一个更好的。尽管如此，还是有些日子算是过得比较顺利的。这些日子掩盖了琼已然很糟糕的病情，也延长了我的否认状态，我不想去面对转折点即将到来的现实。我还没有准备好。
那段时间，我好不容易得到了一个可以充分利用的学术假。我的中国朋友都劝我把琼带到上海去——我在那儿有一个合作研究项目已经搁置好长时间了，他们跟我说，上海会有许多朋友可以帮忙照顾她。而且，在上海能得到的照顾，可能对于琼和我来说，要比我们留在波士顿更好。当我在考虑这一选择的时候，荷兰的一些朋友也给我发来了邀请，他们给我安排了一个晚些时候去那里做杰出客座教授的机会。对于这两个机会，琼都感到很兴奋，但我却很担心，我们是否真的能成行。我能把她平平安安地带到那里，再顺顺利利地带回来吗？在罹患阿尔茨海默病的时候，生活在国外又会是什么样子呢？于是，我们征求了家人、朋友和医生的建议，最后决定出发，先飞到台北和香港，再飞往上海。短暂的台湾之行，将成为琼的一次告别，告别那些我们在年就认识了的朋友和同事；也将成为一次庆祝，庆祝我们所做的近四十年的中国研究。
在洛杉矶机场的商务舱休息室等待登机的时候，我去餐厅给我们要了两杯咖啡。但当我回来的时候，却发现眼前已是一团糟。我走开以后，琼很害怕，她不知道我上哪儿去了，也不知道她自己在哪里。所以她站了起来，却撞上了玻璃茶几的锋利边缘，在她小腿上割开了一道深深的口子，血溅得到处都是。服务生帮我清理了琼的伤口，并做了包扎。我们总算是赶上了航班，可是在接下来的一个月里，在台北，在上海，我们还需要不断地