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TUhjnbcbe - 2021/4/15 16:04:00
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这是的第次分享

年3月26日下午5点,经过阿培的努力,我们有幸能在磁场的视频直播(视频地址见文末)医院韩芳教授和斯坦福大学睡眠医学中心Dr.Mignot(两位教授的简介请戳这里)。

虽然预定是30分钟的时间,但最后我们的直播持续了2个小时。我们不仅听到了专家对我们问题的解答,还有作为互助中心发起人阿培一番真挚的心声,让我们所有觉主内心都点燃了一团火。

为了便于我们所有觉主的阅读,我们将此次直播进行了文字整理,供大家随时查阅。主要内容如下:

世界上治疗发作性睡病有哪些比较好的药物?

发作性睡病会影响智力和记忆力吗?

女性准备怀孕时,用药有什么需要注意的吗?

备孕期间,男性用药有什么要注意的吗?

吃专注达头疼,心跳加速,还可以吃吗?

能简单的谈谈儿童发作性睡病的现状吗?

现在国际上发作性睡病的研究有什么进展?

为什么医生抽了患者的血液样本做测试和研究后很长时间都没有结果?

控制发作性睡病的症状有什么好的办法?

精神分裂症和发作性睡病之间有什么关系?

患者能做些什么努力推进药物的引进或自制呢?

季节和气温会影响到发作性睡病的症状吗?

发作性睡病有自愈的病例吗?

阿培的心声

本文分为上下两篇发表。本篇为上篇,包含前8个问题。

在正式直播前,觉主们已经纷纷把各自关心的问题上传到了我们的磁场,直播在两位教授的学术讨论中开始了,我们的阿培在现场将同类型的问题,替代大家向教授们进行了提问,对于非常个性化的问题,因为医学具有严谨性,所以在直播中我们没有针对这个部分的问题进行回答,以下,是关于发作性睡病共性问题的回复:

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世界上治疗发作性睡病有哪些比较好的药物?

Dr.Mignot:现在治疗发作性睡病的药物一般有三种:一是xyrem(羟丁酸钠Sodiumoxybate),xyrem对发作性睡病的所有症状都有改善效果;二是莫达非尼(modafinil),莫达非尼主要针对嗜睡。有时我们也用利他林(ritalin)和阿德罗(Adderall)。三是文拉法辛(venlafaxineXR),文拉法辛对猝倒有比较好的改善效果,也是抗抑郁的药。

我大约80%的病人是用这三种药物治疗的。治疗时并不是同时吃三种,而是其中两种组合起来使用,比如xyrem和文拉法辛,xyrem和莫达非尼,莫达非尼和文拉法辛。

韩医生:中国治疗发作性睡病使用的药物是相似的。世界上确实有很多治疗发作性睡病的药物,一种是针对犯困的,第一个是羟丁酸钠,既可以夜间睡得好,让你白天不犯困,对猝倒也有改善作用。另一个治疗犯困的是莫达芬尼。另外美国那边也用利他林,盐酸哌甲酯这类的。抗猝倒的用文拉法辛比较多,效果不错,文拉法辛也是抗抑郁的药。一般来讲是把这几种药组合起来能取得比较好的效果,例如羟丁酸钠加莫达芬尼,羟丁酸钠加文拉法辛,文拉法辛加莫达芬尼。国内现在没有莫达芬尼可用,但有文拉法辛,价格比较贵,可用盐酸氯米帕明替代,效果也比较好,相比文拉法辛多了一些副作用,但是价格便宜一些。

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发作性睡病会影响智力和记忆力吗?

Dr.Mignot:我认为发作性睡病不会影响智力,很多发作性睡病患者智力方面很出色。但是发作性睡病对记忆这方面会有一些影响,因为嗜睡会使人难以专注,在学习和记忆新知识时会相对困难。

韩医生:发作性睡病对记忆的影响主要是因为犯困影响了专注能力,不是对负责记忆这个功能的大脑区域有影响。我曾经治疗过很多病人,都很聪明,参加高考前因为发作性睡病影响了学习,成绩很不好,后来使用药物控制了症状,学习好转了,很多考到了重点大学。

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女性备孕时,用药有什么需要注意的吗?

Dr.Mignot:是的,有两点需要注意。第一:现在大多数治疗发作性睡病的药物没有严格的医学证明是对孕妇完全安全的,但是也没有证实是对孕妇有害的,医学界在这方面了解的不够多。而且目前药物对胎儿影响的研究仍停留在药物导致胎儿结构异常的可能性上,对更细微的影响比如小孩长大后的心理健康等仍然所知甚少。所以我在面对患者时,更

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