三轮车上一位正在睡觉的农民工。（资料图片，图文无关）视觉中国供图
困意随时会袭来，可能在吃饭时、上厕所时，甚至是跑步时。有人在梦境中把货车开进河沟，有人在车间突然睡着，被车床切掉手指。
能够调节睡眠和觉醒周期的下丘脑分泌素缺乏，是发生在身体内的第一个变化，接着，就像多米诺骨牌的倒下，他们的生活开始变得不受控制——白天会出现无法遏制的睡眠，晚上被接连不断的噩梦惊醒。
他们患上的疾病，被称为发作性睡病。目前人类已知的睡眠障碍疾病有90多种，发作性睡病是其中之一。和常人不同，他们只花几分钟甚至几秒就能入睡，入睡后也并非先出现非梦境睡眠、再出现梦境睡眠，而是从清醒直接跳进梦里。有人形容，白天“秒睡”时像“感官自动关机”，有人形容自己无意识的状态“像僵尸”。有时梦境就是上一秒真实环境的延伸，噩梦异常真实，是摸得着的恐怖。
把他们猛然淹没的困意，平均每三四个小时就会出现一次。到了晚上，噩梦和尖叫、冷汗、泪水一起到来，有时浑身无法动弹，“身体和心脏都像被湿毛巾裹住”。有些学生会在考试前的晚上吃安眠药，白天吃兴奋剂。
目前尚无关于发作性睡病权威的全球统计数据，据美国一个发作性睡病公益组织推算，全球约有万人被这一无法根治、病因不明的睡眠障碍困扰。按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到人确诊，患者多出现日间嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、猝倒发作这四种典型症状。
由于睡眠质量差，患者往往需要把更多时间花在睡觉上。一位高三的患者说，同学每晚都学到凌晨一两点，而她只能晚上11点准时在焦虑中爬上床。午饭结束，一位推销员在同事都对着电脑冲业绩时，不得不趴在桌上睡午觉，否则下午会在老板眼前不受控地垂下脑袋。
他们有时会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。鲜有人知道，是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。一位患者这样总结：“得了富贵病，没有富贵命。”有人把自己比作动画片里想学学不好、做事老出丑、被朋友欺负、被母亲责骂的大雄，“我就是大雄，但是我没有哆啦A梦，也没有静香。”
崩塌
困意袭来时，和身体本能斗争的痛苦常人难以理解。发作性睡病患者的主观体验和睡眠剥夺相似，一位父亲为了理解患病的儿子，曾经三天三夜不睡觉。接受中青报·中青网记者采访时他回忆，那时自己的意识“只能控制身体的20%”，走路无法走直线，分不清白天还是黑夜，“半边脸都被抽肿了还是迷糊的”。
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中提到，发作性睡病高发年龄段为8-12岁，它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子，下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来，梦境比合眼到得还要早。
一位患者回忆自己上学时的无奈：一睁眼，黑板上的字全换了。为了保持清醒，他们在上课时“哪儿疼掐哪儿”，有人拿圆规把自己“扎成筛子”，有人用小夹子夹自己，醒来发现小拇指头都夹黑了。全都没用。
睡眠周期崩塌后，生活的不便接踵而至。出行是最容易发生尴尬的时候，乘公交地铁时，他们不敢坐下，害怕精神一放松，一不留神就会睡着坐过站。有男患者不小心倒在别人身上，直接被大嘴巴子呼醒；有人因为突然睡着手机一次次掉落，钢化膜摔碎了都懒得换新的。
睡眠与觉醒转换功能障碍诱发的猝倒也会影响患者的生活质量，他们会在大笑、愤怒等情绪下出现局部骨骼肌无力，轻者面肌松弛，重者瘫倒在地。一位女患者在患病前爱美，爱开玩笑，“到哪儿都是中心”。现在她不敢走进人群，不再开心地大笑。有位母亲不敢抱女儿，怕一激动把孩子摔地上。害怕和女儿玩捉迷藏，“一开心就腿软，会在她面前倒下。”
多数患者习惯了独来独往。幼年患者在猝倒时会反复摸嘴唇、吐舌头、碾压手指，在学校里免不了成为异类。到了中学阶段，由于上课下课都在睡觉，他们很难有正常的社交。因为约会、打电话都会突然“消失”，有人在分手时被控诉最多的是“懒散”“没有责任心”。
一位患者告诉中青报·中青网记者，他曾在同事追问下说出犯困的原因，结果得到“看动物园里动物一样的眼神”。大部分时候，他们会用颈椎病、失眠、大脑供血不足中的任意一个遮掩过去。
从初中出现症状到现在，28岁的郑坤学会了闭嘴。领导总对他说，“像你这么大，我要打好几份工，根本没时间睡觉。态度不好就滚蛋。”刚毕业那会儿，他会直接说“老子不干了”。“现在不会了，工作不好找啊。”他只会低着头对老板说，“对对，我注意。”
注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒，但有次在外面跑业务，郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识，耳边响起近在咫尺的刹车声，一抬头发现对面是红灯，自己站在马路中央。
他不会告诉朋友自己的病，因为这些年来，听他讲过的朋友眼里多是怀疑，嘴里多是羡慕。比起他，因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。“别低头，皇冠会掉，别倾诉，朋友会笑。”他略带无奈地引用网上的段子。
患者们先迷失在比常人多几倍的梦里，再迷失在周围人的负面评价里，有人形容这个过程“像在无垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一个有关发作性睡病的问答下，最高赞留言写道：“这个病考验的是心理素质。”
火车站内，蜷缩着入睡的旅客。（资料图片）视觉中国供图
弯路
如果无法确诊，患者将一直困在自我怀疑和自我责备中。22岁的周伟刚刚完成函授本科。他初中时发病，成绩从班里前十跌到倒数第十，没考上高中，上了中专。他在去年才确诊，“要是早知道这是病，早点吃上药，我可能现在就在大学校园里了。”
《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中的统计数据显示，发作性睡病发病到确诊要2-10年。医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外，其他科室的医生缺乏相关专业培训，难以在早期确诊这一罕见疾病。
中国医院睡眠医学科。中青报·中青网记者焦晶娴/摄
很多人之前做过脑电波检查、血液检查、腿部肌肉测试、人格测试等“从头到脚”的检查，但被判断为一切正常。由于猝倒时产生局部肌无力，有人入睡前总出现恐怖幻觉，癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者早期的诊断中。
一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年，吃了10多种药，去年一次体检，查出肝功能5项不合格，医生说是药物中毒。但因为剂量吃得大，已经形成药物依赖，“不吃就走不动路”，她只能加上护肝的药一起吃。直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻，才决定去睡眠科做个检查。做完多导睡眠监测和多次小睡潜伏期试验，她被确诊为发作性睡病。
医院对发作性睡病诊断率较低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。一位高中生发现自己上课下课都会困，喝风油精也没用，上网一查，心里隐约觉得是发作性睡病。医院说是抑郁症、医院说是癫痫，家人请的道士说她是被“附体”，一口“神水”喷在她脸上。她恳求家医院，“那是我最后一次机会”。在那里，她的判断被证实是对的。
有些人压抑了更久。一位母亲曾带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被当作精神分裂症治疗了5年。儿子心底一直不承认，但母亲不相信他的话。问诊时听见母亲说自己是精神分裂，堆积的愤怒突然爆发，抡着拳头就往母亲脑袋上砸。
医院门诊楼5层特需门诊前，家属们翻动着各种检测报告单和缴费单，腋下文件夹里厚厚一沓诊断结果记录着为孩子奔走的足迹。韩芳安抚过很多因为担心孩子学习焦头烂额的家属，“过分希望除根，渴望所谓特效药，容易被网上各种虚假信息欺骗。”有家长在10年里碰见不下10个骗子，“只要说能治好，我就去试。”
即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。
一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”，医院无果，来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京，她要靠做房产中介还债，挣孩子的学费和医药费。她大部分时间都要工作，只能托人帮忙挂号带药，一次元，相当于一盒药的价钱。
韩芳认为，“无药可用”也是诊疗难以规范化的原因。中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，十几年来只有那几种促觉醒类药物和抗抑郁类药物能用于治疗，医院难下诊断、谨慎开药，也是因为超适应症用药存在较大风险。
中国睡眠研究会常务理事、医院神经内科主任医师詹淑琴从年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。除了药物干预，她建议患者经常运动，白天固定时间主动小睡，建立良好的作息规律。
她认为对病人的诊医院。患者回归社会面临的心理问题，是广大社会工作者需要