01
15岁男孩心脏似80岁老人随时猝死
心脏移植是唯一生机
高高今年15岁，年6月底刚结束中考，学习成绩普通的他，喜欢篮球，原本还计划着当个体育特长生，没想到却突发心力衰竭，如今连走路、说话都吃力，更多的时候，只能躺在床上静静看手机。
高高最早出现不舒服，是在中考那几天，最初只是恶心呕吐，家里人以为只是中暑或者肠胃感冒，医院检查，却直接被当地医生判了“死刑”。严重心衰、随时猝死、心脏移植，这些普通家长几乎接触不到的词语，每一个字都狠狠地砸向了高高的父母，瞬间击垮了他们：天都塌了！
02
独生子十年前诊断为罕见病
爸妈心存侥幸从未复查
导致孩子濒死后悔莫及
15岁的独生子，竟然已经4级心衰，随时可能猝死，这让爸爸妈妈难以接受。然而医生在追溯病情时，却发现了导致高高心衰末期的根本原因——一种发病率约为分之一的罕见疾病，贝克型进行性肌营养不良，一旦发病，将渐进性出现身体肌肉萎缩或心肌扩张等症状，在全世界范围内尚无有效治疗方法。
年，6岁的高高被确诊为肌营养不良，医生叮嘱父母，要每年定期复查心脏，即使没有任何症状，也要定期检测身体情况，因为一旦发病，心脏、呼吸系统和其他脏器，都有可能出现问题。然而，看着活泼可爱、行动自如的儿子，高高妈妈觉得自己的孩子不可能发病。接下来的十年中，抱着侥幸心理，高高的父母从来没有带他去复查，他们没有想到因为自己一时的忽视，延误了治疗的时机，竟让儿子面临生命危险，追悔莫及。
03
心源极度稀缺
高高能否成为七百分之一的幸运儿？
为人父母，孩子平时生个小病都会心疼不已，更何况是因为自己疏忽导致严重心衰要换心脏，为了能让高高活下去，爸爸妈妈不惜一切代价，决定带着他到北京去做最后一搏。经过医院第七医学中心儿科医学部医生的检查评估，高高已经进入心衰终末期，医生立刻把高高登记到了国家器官移植排队系统。
高高在器官移植系统上登记不久，就传来了一个好消息，有心源了。然而就在高高一家人充满期待和希望的时候，对心源评估之后，医生又给出了一个让他们心灰意冷的回复。原来这个心源来自一名五十多岁患者，有过心梗抢救，曾经用了大量血管活性药物，医生考虑到高高才15岁，未来还要长大、结婚、生子，所以选择放弃这个心源，希望能等到更合适高高的心脏。这让高高的爸妈既失望，又觉得松了一口气。因为有了心源，害怕手术有风险，没有心源，又担心孩子病情变化、生命有危险。自从高高生病，妈妈每天都在提心吊胆、纠结矛盾中度过。
在我国，目前大概有万心力衰竭的患者，而其中约有35.6万人发展为重症，生命面临威胁。然而心脏作为人体最重要的器官，其珍贵性和稀缺性不言而喻。受心脏大小、体重、血型、死亡方式、运输距离、冷缺血时间等因素限制，真正能获得心源的患者，少之又少，目前全球每年的心脏移植手术量约为台，我国大约五六百台，其中，儿童心脏移植手术，每年仅几十例。约有90%的儿童，因等不到心源遗憾离世。那么，高高能成为这七百分之一的幸运儿吗？
04
心脏情况急剧恶化紧急上ecmo续命
救命心源能否出现
一个半月后，医院定期复查，此时谁也没有想到，之前一直情况平稳的他，会在几天之后，病情急转直下。年10年16日晚上，高高的心衰突然急性加剧，出现了呼吸困难、嗜睡、大脑缺氧、脏器淤血等症状，危在旦夕，医生不得不紧急为高高插上了ecmo，代替他的心脏工作，维持他的生命。
监护室外，高高的爸妈已经不眠不休地守候了三天三夜，此刻的他们迫切地希望心源能够立即出现。然而，高高的妈妈坦言，此刻她的心里充满矛盾，她既希望儿子能够尽快手术脱离危险，又不希望别人家的孩子遭遇不幸，“咱也不能说为了救我儿子，人家结束生命是不？”然而，高高已经上了ecmo整整一周，如果再等不到心源，他出现感染、血栓等并发症的风险将大幅提高。而一旦出现并发症，则意味着极大可能失去移植的机会。长时间等待的心情，对于高高和父母来说都是复杂而深刻的，高高还能等到心源吗？
05
心源出现！心脏却骤停！紧急抢救！
医护携手与死亡赛跑
10月22日深夜，医院的通知，心源出现了。第二天早上7点，高高被推往手术室。7点05分，取心的救护车风驰电掣地医院，奔向“心”的希望。然而就在同时，高高进入手术室还没来得及麻醉的高高，却突然发生意外，心脏骤停！
手术室里，高高正在死亡线上挣扎，另一边取心的医生抵达后，立即赶往手术室，他们必须在最短的时间内获取心源。50分钟后，供心顺利抵达手术室。在医生们的通力合作下，一颗健康、年轻的心脏，被放入了高高的胸腔内，并迅速进行左心房、主动脉、肺动脉和上下腔静脉的吻合。医生们凝神屏息、小心翼翼、一针一线缝起来的，不仅仅是一颗心脏，更是高高重新燃起希望的青春和未来。
十年前，在北京高高被诊断为罕见病，十年后，在北京高高获得宝贵的心源重获新生。一个人的逝去，换来七个人的新生，捐献遗体器官，传递生命大爱，让生命在善意中延续。当生命走到终点，你会怎样选择？
《生命缘》小科普：
1、贝克型进行性肌营养不良：一种发病率约为分之一，女性携带致病基因但不发病，男性有50%可能发病的罕见遗传病。一旦发病，将会渐进性地出现肌肉无力、萎缩，行走困难、呼吸困难，部分患者会出现严重的扩张型心肌病，在全世界范围内尚无有效治疗方法和药物。确诊后，无论是否出现症状，患者应定期复查心脏、肺脏、肾脏、呼吸系统等器官，以监测各系统肌肉情况。
2、心肌病：是由多种病因导致的一组心肌器质性疾病，表现为心室不适当的肥厚或扩张。严重心肌病会引起心血管性死亡或进展性心力衰竭，最终导致死亡。儿童心肌病往往隐匿性强，由于儿童表达能力有限，不易发现，一旦不及时就诊，容易发展为重度心衰。《生命缘》提醒您，儿童一旦出现以下症状，医院就诊：
呼吸急促、活动能力下降、进食不好、体重不增、水肿、反复感冒肺炎等。