人一生中有三分之一的时间是在睡眠中度过,睡眠是生命的需要,对很多人来说,在安逸的小床上进入梦乡是一天最幸福的时刻。
但是睡眠对我来说,却成了一种病。
我叫冬冬,今年27岁,大学毕业后我就被确诊患有发作性睡病。
印象最深的是考研究生的时候,午休时,我常常醒不来,在醒来之前,意识往往会介于清醒与模糊之间,出现各种幻觉。小的时候我就知道有“鬼压床”的说法,觉得这只是个偶然现象,没想到,人人都有的睡眠,对我来说却成了一种“病”。
“鬼压床”现象出现之后,我开始慢慢变得非常嗜睡,白天老是没什么精神,总是想睡觉,我开始咨询医生,医生说可能是作息的问题,让我多运动,调整作息。但即便如此,也往往无济于事。而且入睡也开始变得异常困难,总是在睡前产生各种怪异的幻觉,意识处于清醒和睡着的边缘……而且总是做噩梦,在梦中被惊醒。
那段时间,我的身心承受着巨大的压力,我很幸运当时是在学校这样一个较为宽松的环境,大家对我也很照顾,除了睡眠障碍之外,一切都还算顺利。
但是上班之后,情况突然发生了变化。有一天我在上班的时候,突然发生了猝倒,似乎全身失去力量似的,然后又忽然清醒过来,把同事们吓了一大跳,回忆起来,我好像大脑突然断电一样。我觉得我一定是生了病,不能再拖下去了,于是医院睡眠医学科进行全面检查。
接诊的睡眠科主任为我做了“多次小睡睡眠潜伏期试验”,这种试验就是间隔固定的时间段,让我进行睡眠,并测试睡眠状况。
通过系列检查,我被确诊患上了“发作性睡病”,通俗来说,这是一种特殊的慢性睡眠障碍。“发作性睡病”有三个常见的典型症状:
首先就是猝倒发作。发作性睡病最明显的症状就是瞬间肌无力猝倒,尤其是在情绪过于激烈的时候,如高兴、愤怒等状态下被诱发(在日后的生活中果然被应验了);
其次是白天过度嗜睡,这个现象从我大学毕业的时候就出现了,我一直责备自己懒惰,并且过度焦虑,因此给自己的心理造成了很大的负担;
最后就是夜间睡眠障碍,也就是说,晚上睡不好,总是出现睡眠瘫痪,也就是我们常说的“鬼压床”,睡前和醒前总是出现怪异可怕的幻觉。
医生介绍,这种疾病的产生是由于脑部下丘脑的一种神经元出现了问题而导致的,目前来说没有治愈的办法,但是可以通过正确认识这种疾病的原因,通过药物与非药物治疗改善症状,从而恢复正常生活。
了解到发作性睡病目前无法治愈虽然有点绝望,但是不算一件坏事,因为既然如此,我只能学着接受,接受了“睡眠障碍”可能会永远伴随我的前提,与它的相处慢慢也就变得更和谐了。
我很感谢我的家人、朋友和同事,感谢他们对我的理解和支持。虽然我总是犯困,但是了解了这种病以后,在清醒时,对待生活和工作的时间反而由于珍惜而更专注了;此外,我听从医生的建议,规律地进行日间的休息、保持良好的睡眠习惯,注重健身和锻炼,与这种缠人的“睡病”交手这么多年,反而开始和解了,它对我体验生活中的乐趣的负面影响越来越少了,我相信我会做得越来越好。
据了解,发作性睡病是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人,在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足人。这就是说在全国有很多人像我一样,可能在受着发作性睡病的困扰。我认为最重要的是,大家能够认识和诊断好疾病,并且学会理解当下无法被治愈的现实,先接受它,再学着与它和解,会发现,缤纷多姿的生活从来都在我们身边未曾远去。
医生点评
上文冬冬细腻感人的故事是非常典型的发作性睡病的经历,发作性睡病是一种慢性睡眠障碍,从发病到确诊一般经历2-10年。
目前来说,发作性睡病的病因是由于患者脑部下丘脑外侧区分泌素(hypocretin,Hcrt)神经元特异性丧失。这种神经元是大脑正常工作的关键,下丘脑正常运转的功能由于Hcrt神经元的特异性丧失而产生问题,从而造成了发作性睡病。
冬冬总结的发作性睡病的三种症状较为典型,分别是:日间过度嗜睡、猝倒发作和夜间睡眠障碍。一旦出现这些情况,大家要务必重视,及时就医,优先选择神经内科、睡眠障碍科。
据研究,发作性睡病的致病因素可能与免疫、遗传、环境、感染、中枢神经系统退行性病变等因素有关。目前没有治愈的方法。不过大家可以养成一些良好的睡眠习惯,如:
规律性地安排日间小睡,可以持续改善觉醒水平,并有助于减少兴奋性药物和抗抑郁剂的使用剂量。
其次就是遵循睡眠卫生措施,可有效缓解日间嗜睡、增强药物对日间嗜睡的疗效以及减少伴随疾病。这些措施包括:(1)保持规律的睡眠觉醒节律,不要睡“回笼觉”;(2)避免睡眠剥夺,即该睡觉的时候不睡,或者睡眠不足;(3)戒酒、戒烟;(4)避免不当使用镇静剂;(5)避免过度食用富含咖啡因的食物和饮料;(6)避免过度进食高碳水化合物类食物
最后,乐观面对疾病,避免过重的心理负担对患者来说也很重要。文中冬冬提出的“确诊疾病,消除恐惧——认清与理解尚无治愈办法的现状——学会与发作性睡病和解——享受与