在黑龙江省哈尔滨医院血液科移植仓内,13岁白血病男孩索彭亮趁着奶奶和爸爸睡着后,决定“拔管救父”,偷偷拔掉了导尿管。“儿子,你咋这么傻?如果你真不想活了,那爸爸就陪你一起走!”35岁的索秀伟抱着儿子痛哭。“如果你们俩执意要走,我活着也没啥意思了,送走你们俩,我就陪你们去!”索彭亮奶奶生气地哭着说。图为再次欠费后,索鹏亮和奶奶都哭成了泪人。(图\文北疆记录者)
年10月21日,索彭亮出生于黑龙江省绥化市青冈县利民村二屯,全家人都是普通的农民,父母种地之外农闲时会打点零工补贴家用。年9月19日,4岁的索彭亮与小朋友玩耍没一会儿就不停地喊累,说想睡觉。随后几天里,索彭亮全身乏力,嗜睡,身上还出现很多小红点。父母感觉不医院做了血常规等检查,结果被告知“医院,可能是血液病”。图为12岁时的索鹏亮,很是帅气。
三天后,索鹏亮在父母的带领下来到天津血研所就诊,经过骨穿、采血、彩超等系列检查后被诊断为“重型再生障碍性贫血”。“绝对是误诊,我们再换一家试试。”当父母抱着侥幸心理带着索鹏亮来到北医院就诊时,再次被确诊为重型再生障碍性贫血。这个结果让索秀伟夫妇难以接受。医生考虑到他们家经济条件有限,建议回哈尔滨治疗,这样费用会相对少一些。图为年10月16日,索鹏亮在移植仓内。
据悉,重型再生障碍性贫血简称重型再障,特点是起病急、进展迅速,常以出血和感染发热为首起及主要表现。患病初期,贫血不太明显,但随着病程发展会呈现进行性进展,几乎均有出血倾向,60%以上的患者有内脏出血,主要表现为消化道出血、血尿、眼底出血和颅内出血。造血干细胞移植可以重建患者的正常造血和免疫功能,从而实现根治的目的,但手术费不菲,后期排异费用更是高得惊人。图为10月16日,奶奶在照顾索鹏亮。
索鹏亮住进哈尔滨医院血液科后,因没钱做骨髓移植手术,医生只能为其保守治疗,每天口服中药制剂、输血、打升板针等成了必须完成的功课,原本阳光帅气的小男孩慢慢地变得抑郁寡欢了。两个的治疗有所起色后,父母也花光了东拼西凑来的15万元,无奈下只好背着索鹏亮出院回家了。出院后,索鹏亮按照医嘱靠服用口服药抑制病情恶化,但效果并不太明显。图为年10月16日,索鹏亮在移植仓接受治疗。
没多久,索彭亮连吃药的钱都没有了。为此,爷爷开始捡废品挣钱救孙子,年3月的一天,老人到别人家卖废铁时因急性心梗突发不幸离世;为了让儿子有钱吃药,索秀伟像疯了一样到处打工,不管什么活只要给钱就干,一天24小时随时处于待工状态,以致于积劳成疾累成了重度腰间盘突出,无法再从事重体力劳动。更不幸的是,年8月份索彭亮的妈妈因顶不住巨大压力,离婚走人了。图为10月16日,索秀伟在给儿子洗衣服。
妈妈离开后,照顾索鹏亮的重担就落在了年迈的奶奶身上,而此时奶奶不久前才接受了乳腺癌切除手术,身体还未痊愈又要照顾重病的孙子。“从年到年,我孙子难受得实在挺不住了,我医院用点儿药,没钱了就出院在家维持治疗,实在是太难了!”奶奶老泪纵横地说。住院,出院;再住院,再出院,索鹏亮奶奶说这7年里早已记不清陪着孙子折腾了多少回,钱没少花,病没见轻。图为奶奶在照顾索鹏亮。
每次住院为省点儿钱,医院走廊里搭个床位给孙子,而她却在地上铺个垫子睡觉,没枕头就枕裤子,没被子就盖衣服。除此之外,她舍得花10块钱给孙子买一顿“好吃的”,而自己却躲在角落里啃凉馒头,很多病友家属看到后心疼她,会经常给她带点儿吃的或拿个被子盖。“我都60岁了,在农村也算活够本了,哪怕明天不在了,只要我孙子能活着,我都愿意!”索鹏亮奶奶哭着说。图为年10月16日,奶奶哭着介绍孙子病情。
有一次,奶奶给医院门口,结果被诊断为:心脏供血不足,心血管堵塞,重度心脏病,需尽快做手术。“我没事,不用管我,求求你们救救我孙子吧!”索鹏亮奶奶知道做手术就要花钱,但孙子求医多年家里早已花了底朝天了,死活不同意住院治疗。令人欣慰的是,利民村领导了解情况后带头捐钱,号召村民凑钱,申请救助金,才帮助索鹏亮奶奶进行了心脏手术。图为年10月16日,奶奶在出租屋内给索鹏亮做饭。
年3月26日,当索鹏亮再次入院输血和血小板时却被医生告知:普通药物已没效果了,必须进行骨髓移植。得知这个消息后,奶奶瘫坐在走廊里痛哭不止。因没钱做骨髓移植,索鹏亮只能靠化疗维持生命。化疗中,因费用紧张,索鹏亮的治疗也是断断续续,病情越来越严重。8月13日,医生说索鹏亮必须得移植了,不能再等了,否则随时都有生命危险。图为年10月16日,索鹏亮难受的受不了,只能硬撑着。
无奈下,索鹏亮奶奶只好将小儿子唯一的房子以15万的价格卖了,又四处借钱才凑够了孙子进仓移植的前期费用。“我家前几年拆迁分了三套房子,我和我哥家各一套,我妈一套,我妈去年为还账将她的养老房抵账给了别人,如今我们连个家都没了,只要我儿子能康复,哪怕砸锅卖铁我也认了!”索秀伟说道。令人欣慰的是,9月6日,索鹏亮终于移植了,用的是爸爸的骨髓,配型达60%,一切都朝着美好的方向发展。
值得一提的是,因常年患病没上过一天学,索鹏亮每次路过学校时都要多看几眼,有时也跑到学校门口看下课玩耍的小朋友,去听教室里传来的朗朗读书声,可是他却无法迈进向往的校园,别人最平常的生活却成了他最向往的。“我孙子细胞的各项指标都很低,所以他不能去公众场合,也不能上学,否则会极易引发细菌感染,进而造成内脏出血危及生命,但是孩子非常想上学!”奶奶哭泣着说道。图为索鹏亮在移植仓内喝水。
进仓后,索鹏亮乐观地说病好了就去上学,长大了要当一名好医生,让每名大病患儿再也不用打针吃药就能看好病,这样他们就不用像自己一样痛苦了。然而,索鹏亮的治疗却一波三折,进仓刚半个月就因急排异摔倒在地,昏迷5天才醒来。同时,他还经常莫名地发烧、刺痒,嘴巴也烂掉了。最为关键的是,随着一次次借来的钱花光后,索鹏亮不止一次产生了放弃治疗的想法,他求奶奶给自己两片药让自己死了算了。
值得点赞的是,每次欠费后,哈医大两名主治医生不但没无情地让索鹏亮出院,顶住压力继续为他治疗,还积极协调病友家属你50他地为索鹏亮筹钱。面对不菲的费用,医生和病友的爱心无疑是杯水车薪。10月6日,因再也凑不到钱压力过大,本身就患有心脏病的索秀伟在出租屋内眼前一黑晕倒了。醒来后他想到了卖器官救儿子,但别人告诉他那是违法的,为此他难受得哇哇大哭。图为索秀伟在打电话借钱,结果没有借到一分钱。
“最近半个月,我儿子经常难受的一宿一宿地哭,我和我妈只能轮班陪着他。昨天我妈做他思想工作时,告诉了他我晕倒的事儿,没想到孩子凌晨就拔掉了导尿管。”10月7日,索秀伟难受地说道。经过紧急抢救,索鹏亮才脱离了危险,但花掉了一万多块,这也进而使得他的治疗费用雪上加霜。10月16日再次欠费后,索鹏亮哭求着奶奶:“爷爷都来病房接我好几次了,你们就不要再为我犯难了,让我随爷爷而去吧!”。