编者按有人睡不着,有人睡不醒……睡眠问题是当今社会普遍存在的健康难题。最新发布的《中国睡眠研究报告》指出,36.5%的人感到睡眠时间不够,手机拖延、上网拖延等不良睡眠行为增多。3月21日是“世界睡眠日”,今年的主题是“健康睡眠 人人共享”,希望人人都能享有健康的睡眠,健康的身体。当困意袭来时,霍小甜即便使出浑身解数,也无力对抗。有时,仅仅几十秒,她就无意识地睡着了。霍小甜从小就隐约感觉自己跟别人“不一样”,像睡不醒的“考拉”。她所在的患者组织“觉主家”,有多名患者在这里抱团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,发作性睡病被纳入罕见病目录,用于治疗该病的创新药获批上市并进入国家医保目录。这让发作性睡病患者看到新的希望。3月21日,世界睡眠日来临之际,那些被困在睡眠里的人讲述了自己的故事。她发病11年后才确诊从9岁那年经常无法自控地睡着,霍小甜成了大家口中的“睡神”。那时,霍小甜学习成绩优异,担任班长,坐在第一排。她频繁在课堂上睡着,格外显眼。到了下课,霍小甜又来了精神头。她很难向老师和家长解释,“也不敢说。”这严重影响到霍小甜的学习成绩。老师将这种“不正常”的情况告诉了霍小甜的家长,医院检查,得到很多答案,“低血压、低血糖、嗜睡症等,吃了很多药,但该困还是困。”进入初中,霍小甜发现自己身体的某个部位会突然瘫软,有时坐在座位上或者倚着栏杆,突然就会摔倒。后来,她才知道,这是“猝倒”症状。曾被父母寄予厚望的霍小甜,因为高考时睡着,作文没写完,最终考入二本院校学习音乐专业。直到年,距发病已经11年,医院被确诊为发作性睡病。那一刻,霍小甜得到解脱。“等了十多年,终于知道是什么病了,对于治疗有特别大的希望。”但下一刻,医生的话让她瞬间心灰意冷,“这是一种罕见病,会伴随终身,且无法治疗。”确诊难,确诊时间长,霍小甜并非个例。《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》显示,我国超过一半的发作性睡病患者存在误诊经历,通常被误诊为精神或心理障碍。多医院就诊(平均2家,最多8—10家),成人患者平均确诊时长为2.98年,儿童/青少年患者平均确诊时长为0.7年。能睡,不好吗?有一天,霍小甜乘地铁去参加患者组织的活动。将近两个小时的路程,霍小甜基本上都是睡着的。原定活动时间已经开始,霍小甜却发现暴敏冬迟迟未到。15分钟后,暴敏冬才匆匆露面,“抱歉,我坐在沙发上睡着了。”随时随地睡着,这也是发作性睡病患者共同的困扰。浙江大学医院神经内科专家张力三表示,这是一种罕见病,国内目前约有70万名典型的发作性睡病患者。张力三介绍,发作性睡病的病理改变,是下丘脑食欲素神经肽的神经元死亡,导致脑脊液中食欲素神经肽缺失,从而造成睡眠出现问题。患者白天过度嗜睡,还有猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪等症状,甚至造成性早熟、焦虑、抑郁等。多数患者在青少年时期发病,给学习、生活造成严重影响。能睡,不好吗?暴敏冬听过很多类似的声音。在她看来,比起其他罕见病,发作性睡病更容易被忽视甚至误解。白天嗜睡,并不意味着晚上也是如此。暴敏冬晚上也会失眠,有效睡眠时间只有一两个小时。“睡眠片段化,就像剪视频一样,一段一段的。”睡觉对于她来说,并不会得到解乏或放松。尤其那些真实的梦,让她难以分清自己身处现实还是梦境,“有时挺盼望天亮。”因为身体不受控制,暴敏冬已经多年不开车。她觉得自己像高速运转的机器,精神越累,困得越快。“整个人像被吸干,需要充电的感觉。”有人说,这是因为懒惰或者意志力不坚强。起初,暴敏冬还会解释,经历无数次重复性解释后,她索性放弃“申辩”。盼各地医保快速落地如何治疗发作性睡病?这一直是患者们
