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直到病人死亡,我也不知道他到底是什么病 [复制链接]

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方阿姨是我在普内科遇到的一个病人,60岁的女性,高热两个月、肺内阴影伴低氧,全血细胞减少,医院辗转,各种抗生素试了个遍,实在搞不定了到了协和。

一般这种情况,如果以一元论分析,我们的切入点往往是感染、肿瘤、免疫病等三大块,各自需要化验、影像和抗体的检查来确认或除外。

不明病因的患者

病人5月下旬入院,来了之后迅速完善了上述检查,我们苦恼地得出了两个结论:「看不透」、「病不轻」。

「看不透」,诚实一点的说法是,我也不知道病人是什么病。

「病不轻」,患者的整个状态可以说是十分糟糕:

I型呼吸衰竭;

血色素很低,需要间断输血维持;

凝血一塌糊涂,有段时间我们天天输血浆,病人的纤维蛋白原还是不到0.5;

对于物理降温和各式药物反应均欠佳,烧得厉害的时候,心率~次/分,血压90/60mmHg,神志呈嗜睡状态;

各种指标爆表——铁蛋白最高时14万、LDH多,连检验科的同事都给我打电话问这病人到底是啥病……

方阿姨的状态每况愈下,恶化的速度以天计。

对于方阿姨这样病情复杂疑难的重病人,我们会遭遇许多困难。

因为诊断不明,我们无法像其他那些诊断明确、自然病程清晰的病人那样去预测病情的走势,去评估治疗反应,去规避并发症,我们所能倚仗的只是密切的病情观测和以往的经验。

而这样的病人,病情随时可能出现突然的变化,打得我们和家属措手不及。但我们能做的,也只能是支持治疗和对症处理,去除病因方面的治疗根本无从谈起。

患者和家属的理解

在这种时候,家属是否能理解病情,能否跟随医生的思路对于当下的情形做一个合情合理的判断是至关重要的。

他们要理解病人病情很重、瞬息万变,要能理解接受我们不停地查血化验、不停地输血支持,要能「不厌其烦」地接受我们的病情交代和各路会诊,要有「大心脏」承受病人病情的大起大落,并在医生的一堆医学术语中听明白事情的严重性,做出合理的决定,要能面对流水一样哗哗的费用保持涵养和镇定……

说实话,真的很难。能做到这样的家属,凤毛麟角。

但是方阿姨的女儿做到了。

她是外地来北京打拼的普通的年轻人中的一员,有房贷要还,有儿女要养,她唯一的姐姐在家种地,因此,几乎所有的费用都是她一力承担。

但是,面对母亲病情的变化,面对我们反复的谈话,她却表现得镇静而克制,理性而不失温情,能迅速理解我们婉转表达的意思,能清晰表达自己的诉求和困难,能平静和细腻地照顾母亲,能有礼有节地跟我说「夏大夫,你辛苦了,要注意休息」。

方阿姨本人也很可爱,和我母亲同岁。一个干瘦小老太太的模样,每天蔫蔫儿地躺在床上,你跟她说啥都是点点头说好好好,从不多问一句,难受也不闹腾。私下的时候就会悄悄问我:「夏大夫你说我这病还能治不?不能治就别治了,我看闺女在这儿没日没夜的,心疼……」

我记得住院期间有病情变化的时候我在短时间内给病人做了三次骨穿,每次我说理由的时候方阿姨的女儿听完马上就说:「做,没问题,听你的。」方阿姨也就耷拉下脑袋,翻翻眼睛,然后还是说来吧来吧……

试验性治疗,初见转机

虽然都说大夫对病人都是一视同仁,但是遇到这样善良的病人和家属,我总是不禁逼着自己使出浑身解数去想办法拉她一把,逼着自己把事情做得好一点,再好一点。

科里组织了全院大查房,那是我在普内三个月来听到的讨论最激烈的查房之一。

前辈们集思广益给我们支招,我们硬着头皮拿出了半试验性的治疗方案。现实生活不比电视剧,病人们是不可能像《豪斯医生》里演的那样,可以在一次次失败的试验性治疗后,还能保持理性和风度的。

在现实中,你失败一次,苦心建立起来的医患之间那点信任,就会轰然崩塌。

我眉头紧锁地和方阿姨的女儿谈我们要上的治疗,坦诚地告诉她我们的困难和她妈妈病情棘手的地方,告诉她我所能预计的好与不好。

方阿姨的女儿说:「夏大夫,你说的我都明白,就按你说的来吧。能好是我妈的造化,不好我们也尽力了。」

万幸的是,病人和我们运气都还不错。

治疗上去之后,病人竟然一天天开始见好了!体温逐渐恢复正常,生命体征稳定下来,氧合改善,血常规和凝血也逐步恢复。

方阿姨逐渐摆脱了吸氧和输血,开始和其他一般情况还不错的病人一样,在女儿的搀扶下没事儿在病房里遛遛弯。入院初期各项爆表的指标也慢慢回落到接近正常。

住院一个多月后,方阿姨终于成功出院了!

出院的时候,我反复叮嘱方阿姨的女儿,因为病情并不十分明确,所以在未来还可能遇到困难,同时我们的治疗存在一定的免疫抑制效果,如果再发热马上来看病。

方阿姨出院的时候说:「夏大夫,你说我到底该咋感谢你啊?」

我说:「你就好好吃药,好好随诊就行。」

一周后第一次随诊,方阿姨的状态很好,各项指标正常。

病情反复,一筹莫展

只是,这世界上的美好,从不会怜惜人的诉求。

再过了两周后的随诊,主治大夫告诉我说,方阿姨近几天高热伴喘憋,他给开了胸部CT,加了磺胺,让我

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