河北省石家庄市裕华区塔北路
85号天海誉天下小区B-20号
发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，从发病到确诊-般经历2-10年，特征性病理变化是下丘脑外侧区分泌素(hypocretin,Hcrt)神经元特异性丧失，会导致患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降(注意力不集中、对特殊和意外信号不敏感、存在无力感)，严重影响患者的生活、学习、工作能力。
发作性睡病是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足人。
发作性睡病主要发生于15~30岁，高峰年龄为8~12岁，男女均可患病。由于这个年龄段患者正处于生理与心理发育的关键时期，处于学习与成长压力之下，很容易产生心理上的问题。由于他们睡眠产生障碍、夜间经常做噩梦、日间过度嗜睡甚至可能猝倒，严重影响了他们正常的学习、生活、工作，正是由于这些原因，发作性睡病患者的抑郁、焦虑等情绪问题非常突出。
家庭是发作性睡病患者温暖的依靠，然而，患者家属往往也存在不同程度上的心理焦虑与障碍，本文结合第二届发作性睡病专家论坛王芳的讲座进行整理，以其给您心理上的支持与帮助。
一、作为家属，你的自我照顾不是自私
每当治疗与访谈发作性睡病患者及其家属的时候，我们往往会发现，家属也会存在着很多焦虑、抑郁的情绪，而这是他们自己都没有注意到的。这些家长往往把注意力集中到自己的孩子身上，从而产生了很大的心理压力，并逐步发展成为严重的心理障碍。
在这种情况下，我们会建议家长照顾好自己，这时，她们往往会争辩，“孩子比以往任何时候都更需要我们，尤其他们又患有疾病”，“我不认为这是要自私的时候”，“我哪里需要照顾？”
然而，作为家属，您的自我照顾不是自私。作为发作性睡病患者的家属，你需要提供给患者三种基本陪伴：（1）爱以及情感的表达；（2）关系建立与维持；（3）压力管理。而压力管理是前两者的基础和前提，只有家属能够正视自己的压力和焦虑，保持一个良好的心态，才有助于良好家庭氛围的形成，有助于患者的心理健康。
二、你不能伪装
对于发作性睡病患者来说，他们往往情绪是敏感的，而且由于睡眠障碍，情绪往往是易怒的。在这样的情况下，家长应当和孩子们一起去面对孩子的现状，乐观地接受疾病无法被治愈的现实，而不是伪装无事发生，讳疾忌医，这样很可能会让孩子们产生更大的心理障碍。
三、体验并给予
孩子们通过观察他们的榜样来学习健康的生活技能，而不是听从家长的讲道理或者被迫屈从于他们认为不公平不公正的规则。他们通过看电视或者网络上的名人事迹或者职业人员的事迹来学习如何行事。他们周围的所有成年人都会对其产生影响，父母也是他们的榜样。所以，父母的负能量很可能会传递到孩子身上，给孩子们造成更大的负担。
事实上，对于发作性睡病家庭来说，生活中仍然有很多乐趣等待去发现、一家人共同克服困难中的亲情也是极其珍贵的生命体验，作为成年且健康的家长，需要学会去体验生活中的美好能量，再将其给予患病的孩子，从而温暖整个家庭。
发作性睡病患者是一个少见的群体，而患者家属的心理问题却更有可能会被忽视。作为发作性睡病患者与家庭，要明白，克服这种疾病未必是人生的全部，享受别样的人生与人伦之乐才是。即便孩子或者家人患病，生活中仍然有很多值得珍惜、体验的美好，我们衷心地祝愿每一位为发作性睡病患者倾注无数爱与陪伴的家属们，请你们也要注意照顾自己的情绪与压力，体验生活中的温暖，把更多的阳光传递给病人。你们辛苦了！
河北石家庄裕华中医修元醒神汤
一、阶梯递进，疗程明确、环环相扣“修元醒神汤”在治疗发作性睡病的重要成就就是整个疗程是逐渐递进的过程，每个疗程要解决的问题不同，辨病的原则也不同，汤药的配置也有所差别，疗程真正的与病程相结合，让每一位患者的每一个阶段都能有最贴切的治疗方案和汤药加减。
二、标本兼治“修元醒神汤”让发作性睡病患者告别疾病反复发作的痛苦和无奈，此种中医疗法主要通过对睡眠神经进行调理疏散，在白天以促醒为原则，晚上以安神为首发，调理脏腑，平肝镇静，滋阴补肾，从而提高患者的精神调节能力、恢复其正常睡眠系统，达到标本兼治的目的。
三、多维治疗，治病与疏导相结合中医理论中就是郁结不畅，气血阴虚，心脾不足。“修元醒神汤”在传统中医理论的基础上，更加有针对性地把病程细化，在汤药的主导治疗下，还配合心理疏导，让患者从病态和病状两方面都能得到及时积极的治疗和恢复。
修元醒神疗法补益心脾、补益气血，荣脑醒神、温补肾阳、填精补髓，健脑利窍、补心阳，补益心气、清胆化痰、清暑益气、健脾疏肝，除湿醒脑、几十种名贵纯正中药材，经过特殊加工提炼的汤药，根据患者具体病情及服用效果灵活处理的一种治疗方法
修元醒神汤辨病用药九味药中，葛根、升麻、柴胡升提肝脾之清气;丹参川芎活血理气，和畅气血;菊花、藿香薄荷、石菖蒲辛香疏利，开窍醒神醒脑。共成升提清阳，和调气血，开窍醒脑之剂。在此基础上，据不同证型辨证用药，这样辨病与辨证相结合，治疗发作性睡病的有效方法，所以取得了较好的近、远期疗效。
修元醒神汤可以代替西药，而且对身体无伤害，修元醒神汤在改善患者临床症状，特别是改善猝倒症状，延缓疾病发展方面有较好的作用。此外，修元醒神汤王大夫注重病人的体质辨证，辨病与辩证相结合，讲究整体调理，以维持人体内环境的平衡，更快地恢复正常人的生活。
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